疾病监测, 2014, 29(3): 200-202
DOI: 10.3784/j.issn.1003-9961.2014.03.009
Living status of leprosy affected people in Wenzhou, Zhejiang
CHEN Xiang-yang, WANG Ruo-qiu, ZHOU Zu-mu, WANG Da-yong, SU De-hua
Wenzhou Center for Disease Control and Prevention, Wenzhou 325000, Zhejiang, China
Abstract
Objective To understand the living status of people affected by leprosy in Wenzhou, Zhejiang province, and provide evidence to eliminate leprosy hazards and reduce the disease burden caused by leprosy. Methods Based on national criteria and standardized method, survey was conducted among leprosy affected people registered in Wenzhou to collect their demographic information, including family status, work ability, disability situation, rehabilitation needs. Results Among 62 people surveyed, 43 were males and 19 were females, who were aged from 23 years to 91 years (average 63.7 years). Eighteen people lived alone and 57 people lost work abilities or only could do light physical works. The rate of grade 2 disability was 30.6%. The disability time ranged from 59 months to 635 months (average 298.78 months). Fifteen people take no basic protective measures. Conclusion The living status of the leprosy affected people in Wenzhou is poor. It is necessary to provide basic medical aid and living assistance for them to reduce the disease burden caused by leprosy and eliminate leprosy hazards.
Keywords:    leprosy   leprosy affected people   living status  

2013年浙江省温州地区麻风病受累者生存状况调查
陈向阳, 汪若秋, 周祖木, 王大勇, 苏德华
温州市疾病预防控制中心, 浙江 温州 325000
收稿日期：2014-1-24
作者简介：陈向阳，男，浙江省温州市人，主治医师，主要从事麻风病、性病、结核病防治工作
通讯作者：陈向阳，Tel：0577-55597802，Email：445196168@qq.com
摘要
目的 了解浙江省温州市麻风病受累者的生存状况，为消除麻风病危害，降低麻风疾病负担提供参考依据。方法 按照统一的技术标准和方法，由调查人员对温州地区内登记的麻风病受累者进行入户调查，调查内容包括人口学特征、家庭状况、劳动能力、麻风病致残状况、康复需求等生存状况，并填写调查表。结果 62例调查对象中，男性43人，女性19人，最小年龄23岁，最大91岁，平均63.7岁；18人处于独居；57人无劳动能力或仅有轻体力劳动能力；2级畸残率30.6%，畸残时长最短59个月，最长635个月，平均298.78个月，有15人缺少基本的防护措施。结论 温州市麻风病受累者的生存状况较差，应为符合条件的麻风病患者提供基本生活和医疗救助，降低患者疾病负担，以消除因麻风病带来的危害。
关键词:    麻风   麻风病受累者   生存状况  

内容大纲
1 对象与方法
1.1 研究对象与内容
1.2 残疾分级标准
1.3 统计学分析
2 结果
2.1 受累者基本情况
2.2 居住状况与劳动能力
2.3 经济收入与医疗保障
2.4 疾病概况
2.5 麻风病致残情况分析
2.5.1 畸残率
2.5.2 畸残分布
2.5.3 运动功能损害
2.5.4 畸残原因与病期
3 讨论
　　麻风病是由麻风分枝杆菌侵犯周围神经和皮肤黏膜组织而导致的以畸残和毁形为特征的慢性传染病。温州市原属麻风病中等流行地区，经过不断努力，1991年达到国家基本消灭麻风病(患病率低于1/10万)的考核标准，到2010年，全市麻风病患病率从1985年的1.1/10万降至0.07/10万，到2012年底，麻风病受累者仍有65人，均为在家居住模式。为实现《温州市消除麻风病危害规划(2011-2020年)》，以掌握麻风病受累者的生存状况，降低麻风病疾病负担， 2013年6 9月开展了温州市麻风病受累者畸残的生存状况调查。
1 对象与方法
1.1 研究对象与内容
　　调查对象为在温州地区内登记的存活麻风病受累者，但不包括在温州市发现且迁出的麻风病受累者，所有调查均入户开展问卷调查和临床体检；调查内容包括人口学特征、家庭状况、劳动能力、麻风型别、确诊年龄、治疗疗程、麻风病致残状况、康复需求。
1.2 残疾分级标准
　　眼、手、足2级残疾分级采用世界卫生组织(WHO) 1988年麻风残疾分级标准。
1.3 统计学分析
　　采用EpiData 3.1软件建立数据库，对数据进行双录入并进行一致性检验，采用SPSS 13.0软件对数据进行统计分析。
2 结果
2.1 受累者基本情况
　　调查62人，其中男性43人，女性19人，最小年龄23岁，最大年龄91岁，平均(63.7±17.0)岁；文化程度：文盲24人，小学24人，中学12人，大专1人，本科及以上1人。1991年及以前发现45人，1991年后发现17人。
2.2 居住状况与劳动能力
　　独自居住18人(29.0%)，夫妻双方14 人，与子女居住26人，与父母居住3人，与兄弟姐妹居住1人。62人中无劳动能力的有15人，有轻劳动力的42人，能从事重劳动的5人。
2.3 经济收入与医疗保障
　　受累者2012年度农村居民家庭人均收入(14 080.43±11 040.242)元，城镇居民家庭人均收入(24 531.25±11 680.796)元；医疗保障，城镇职工医疗保险11人，城镇居民保险5人，农村医疗保险36人，没有参保10人。
2.4 疾病概况
　　麻风病确诊时年龄最小10岁，最大80岁，平均(34.6±14.5)岁；确诊临床少菌型32例，临床多菌型30例；62例中有9例为未判愈的现症麻风患者，判愈的53人中，判愈时间最短12个月，最长324个月，平均(111.1±67.0)月；1984年弃用氨苯砜单疗，开始多菌型疗法，1984年前发现的受累者(31人)判愈时间(153.52±52.97)月与1984年及以后发现的受累者(22人)判愈时间(51.36±26.76)月差异有统计学意义(t=9.209，P=0.00，取方差不齐)。1991年及以前发现的受累者判愈时间(124.98±63.06)月与1991年后发现的受累者判愈时间(33.13±13.21)月差异有统计学意义(t=8.7，P=0.00，取方差不齐)。
2.5 麻风病致残情况分析
2.5.1  畸残率
　　眼、手、足2级畸残[1]人数为19例，畸残率30.6%，男性13例，女性6例，不同性别间畸残率差异无统计学意义(χ2=0.011，P=0.916)，1991年及以前发现的受累者(12/45)与1991年后发现的受累者(7/17)间畸残率差异无统计学意义(χ2=1.222，P=0.269)。而包括眼、手、足2级畸残和其他畸残(脱眉、面瘫、鞍鼻或其他溃疡)在内的受累者共有29人(46.8%)。
2.5.2 畸残分布
　　麻风病受累者眼、手、足2级畸残中，患有1处畸残8例，同时患有2处畸残9例，同时患有3处畸残1例，同时患有4处畸残1例。畸残部位分布见表1、2。

表1 温州市麻风病受累者畸残部位分布
Table 1 Deformity site specific number of leprosy affected people in Wenzhou
部位 眼 手 足
左 右 左 右 左 右
1级畸残104412
2级畸残369834
  

表2 温州市麻风病受累者其他畸残部位分布
Table 2 Deformity site specific number of leprosy affected people in Wenzhou
部位脱眉面瘫鞍鼻其他溃疡
半脱/单侧675 7
全脱/双侧60
  

2.5.3 运动功能损害
　　麻风病受累者中共有18例(29%)运动功能受到损害，见表3，其中患有1种功能损害的6例，同时患有2种功能损害的6例，患有3种功能损害的3例，患有4种功能损害的2例，有5种功能损害的1例。

表3 温州市麻风病受累者运动功能损害分布
Table 3 Motor function damage specific number of leprosy affected people in Wenzhou
功能闭眼小指内收拇指对掌腕背屈足背屈
左59843
右413855
  

2.5.4  畸残原因与病期
　　致残原因中，1例因外部的急性创伤截肢，其余28例均由麻风病致残。畸残病程中，最短59个月，最长635个月，平均(298.78±190.32)月。畸残患者均已自我护理培训，但仍有15人缺少基本的防护措施。
3 讨论
　　本次调查结果显示，温州地区麻风受累者以老年人群为主，平均年龄为63.7岁，男女性别比为2.26 ∶ 1。文化程度普遍较低，以文盲和小学为主，29.0%的麻风病受累者处于独居状态。经济收入较低，62例调查对象中57例无劳动能力或仅有轻体力劳动能力，受累者2012年度农村居民家庭人均收入14 080.43元，城镇居民家庭人均收入24 531.25元；而温州市2012年农村居民人均总收入16 283元，城镇居民人均家庭总收入为36 811元[2]。医疗保障差，41人有农村居民基本保险或城镇居民基本保险，还有10人没有参加任何形式的保险，极易出现灾难性的医疗支出状况。治疗判愈时间长，平均判愈时间111.1个月，比较分析发现1984年开始实行多菌型疗法后，判愈时间明显缩短，从153.52个月减为51.36个月。畸残情况，1991年后发现的受累者畸残率(7/17)较1991年及以前发现的受累者畸残率(12/45)有所上升，但差异无统计学意义，分析其原因是1991年后发现的患者以流动人口为主，多数人在当地发现后转回原籍治疗。值得注意的是，由于发现方式和医生对麻风病认识程度的下降造成1例MB病例在儿童期发病，直到20年后确诊，发展到严重的爪形手、垂足等2级畸残[3]。眼、手、足2级畸残率为30.6%，与沈云良等[4]报道的浙江省历年麻风病患者确诊时2级畸残率27.9%相近；而包括患有眼、手、足2级畸残和其他畸残(脱眉、面瘫、鞍鼻或其他溃疡)在内的畸残率为46.8%，与汪垂章和来时明[5]报道的衢州市麻风病畸残调查的可见性畸残率47.0%相近，低于王海银等[6]报道的上海市松江区治愈麻风病患者总畸残率64.6%。有直接影响患者日常生活的运动功能损害的畸残率为29%，主要表现为小指内收和拇指对掌功能的损害。在致残原因中，除1例由于外部急性创伤截去右手中指外，其余病例均由麻风病致畸，并且平均畸残时间达298个月，仍有15人缺少基本的防护措施。调查显示，在经济较发达的温州市，麻风病受累者具有高龄、独居、低劳动能力、低经济收入的特点，是社会的弱势群体之一，相关部门应该为符合条件的麻风病患者提供基本生活和医疗救助，如基本的矫形康复手术，提高畸残受累者的生活质量，同时将麻风病患者纳入相关保障制度中，降低患者疾病负担。
　　自2005年以后，中央财政投入经费，在全国各地包括浙江新建或改扩建了一些麻风病院，应将一些年老、畸残严重、丧失劳动能力、独居的麻风受累 者收容到这些麻风病院中，解决受累者的医疗和生活保障问题。

参考文献
[1] Chen SM, Zhao TE. The disability grade and application on Leprosy[J]. China Journal of Leprosy and Skin Diseases, 2001, 17(1):44-46. (in Chinese) 陈树民, 赵天恩. 麻风残疾分级及应用[J].中国麻风皮肤杂志, 2001, 17(1):44-46
[2] Zhao YL. Wenzhou Statistical Yearbook 2013[M].Beijing: China Statistics Press, 2013.(in Chinese) 赵有力.温州统计年鉴2013[M].北京:中国统计出版社, 2013.
[3] Wang RQ, Lin YQ. Epidemiological analysis of newly emerging Leprosy cases after general elimination of leprosy in Wenzhou city, Zhejiang[J]. Disease Surveillance, 2009, 24(9):701-703.(in Chinese) 汪若秋, 林益钱.浙江省温州市基本消灭麻风病后新发现的麻风病例流行病学分析[J].疾病监测, 2009, 24(9):701-703.
[4] Shen YL, Xu YP, Wu LM. Epidemiological analysis of Leprosy in Zhejiang province, China[J].China Preventive Medicine, 2010, 11(5):478-480.(in Chinese) 沈云良, 许亚平, 吴李梅.浙江省麻风病流行情况分析[J].中国预防医学杂志, 2010, 11(5):478-480.
[5] Wang CZ, Lai SM. Analysis of the survey on the people affected by Leprosy in Quzhou district[J]. China Journal of Leprosy and Skin Diseases, 2003, 19(5):524.(in Chinese) 汪垂章, 来时明. 衢州市麻风病畸残情况调查结果分析[J].中国麻风皮肤杂志, 2003, 19(5):524.
[6] Wang HY, Cha YF, Qian WP, et al. Investigation on the cured lazar disability distribution in Songjiang district of Shanghai[J]. Modern Preventive Medicine, 2011, 38(10):1943-1944.(in Chinese) 王海银, 查燕芬, 钱文平, 等.上海市松江区麻风病人畸残情况调查[J].现代预防医学, 2011, 38(10):1943-1944.