Progress in research of life quality of patients with liver cirrhosis and related factors
ZHANG Jian-feng, WEN Li-yong
Parasitosis Research Institute, Zhejiang Academy of Medical Science, Hangzhou 310013, Zhejiang, China
Abstract
Liver cirrhosis is a common consequence of chronic liver disease characterized by liver dysfunction and portal hypertension. The serious complications including gastrointestinal bleeding, hepatic encephalopathy and secondary infections often occur in end-stage patients, resulting in the significant worse of patients’ life quality.This paper summarize the research of the life quality of liver cirrhosis patients with different causes and related factors.
肝硬化患者生存质量及其影响因素的研究进展
张剑锋, 闻礼永
浙江省医学科学院寄生虫病研究所, 浙江 杭州 310013
摘要
肝硬化是一种常见的以肝功能损害和门静脉高压为主要表现的慢性肝病,晚期常出现消化道出血、肝性脑病、继发感染等严重并发症,并引起患者生存质量严重下降。本文就不同病因导致肝硬化患者的生存质量及其影响因素研究做一综述。
内容大纲
-
1 肝硬化患者的生存质量研究问卷
- 1.1 简明健康调查量表
- 1.2 WHO生存质量测量简表
- 1.3 慢性肝病特异性量表
- 1.4 诺丁汉健康量表
- 1.5 欧洲五维健康量表
3 酒精性肝硬化患者生存质量评定
4 血吸虫病性肝硬化患者生存质量评定
5 结语
1 肝硬化患者的生存质量研究问卷
目前临床上用于研究肝硬化患者生存质量评价量表主要分两大类，一类是普适性量表，另一类为疾病特异性量表。由于目前尚无公认的专门测评量表，因此，应用于肝硬化患者相关生存质量研究的测评工具较为多样，在国内外进行的相关研究中应用较为广泛的生存质量测评量表包括以下几种。
1.1 简明健康调查量表(short form 36，SF-36)
由美国医学会研究组制定，包括生理机能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、一般健康状况(GH)、精力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)和精神健康(MH)8个维度，总共36个条目，被广泛用于普通人群的生存质量测定、临床实验效果评价以及卫生政策评估等领域，国内相应中文版已经问世 。
1.2 WHO生存质量测量简表(The World Health Organization Quality of Life Scale Brief Version，WHOQOL-BREF)
是由WHO通过31个国家历经数年通力合作研制，在WHOQOL-100的基础上发展而来，包括生理、心理、社会关系、环境4个领域，共26个条目，用于测量个体与健康有关的生存质量的国际性量表。中山医科大学受WHO和中华人民共和国卫生部的委托，在WHO生存质量测定量表英文版的基础上，结合中国国情，遵照WHO推荐的程序，制定了中文版，经检验其具有较好的信度和效度，适用于测量中国人生活质量，且在13个国家具有相同的因子结构，有基本的等价性 。该中文版量表已被列为中华人民共和国卫生行业标准(WS/T 119-1999)。
1.3 慢性肝病特异性量表(chronic liver disease questionnaire，CLDQ)
由Younossi等[8]学者编制，通过60例肝病患者的临床表现进行分析，并和20位肝病专家协商，在156项相关问题中，通过因子分析、归类制定出该量表，包含6个维度29个条目。
1.4 诺丁汉健康量表(nottingham health profile，NHP)
是由英国诺丁汉大学于20世纪80年代初集体创作而成，是评价生命质量的综合量表，包括健康问卷和个人生活问题两部分。第一部分包括6个维度38个条目，第二部分包括7个方面。由于第二部分没有权重，因此大多数研究只应用第一部分[9]。
1.5 欧洲五维健康量表(euroQol 5-Di-mensions，EQ-5D)
是一种多维健康相关生存质量测量法，在中国已通过信度和效度检验，EQ-5D由问卷和效用值换算表两部分组成，问卷调查可从5个维度描述人群健康状况和获得EQ-VAS得分，使用效度值换算表可进一步获得EQ-5D指数得分，进而用以描述生存质量，由于目前没有适合中国人群的效用值换算表及EQ-5D未完全普及应用，因此相关研究非常少见 。
2 病毒性肝炎肝硬化患者生存质量评定
乔慧等 采用SF-36量表对50例慢性乙型病毒性肝炎(乙肝)肝硬化患者进行生存质量评价和相关因素研究，认为乙肝肝硬化患者的生存质量与正常人群相比，SF-36总评分及8个维度评分均显著降低，表明乙肝肝硬化患者生存质量全面下降，其生理、心理及社会机能均受到很大影响，广泛存在焦虑、抑郁等负性情绪。通过对评价资料进行单因素回归分析，认为并发症是影响患者生存质量的重要因素；通过多因素逐步线性回归分析，认为患者的经济收入、乏力和病程是影响生存质量的主要因素。李雯雯等[14]也应用SF-36量表对120例慢性乙肝肝硬化患者进行生存质量测评，结果表明肝硬化患者各维度得分均低于对照组，治疗前后肝硬化患者生存质量均有差别，认为短期综合治疗可以改善患者的生存质量，并提出性别与Child分级为肝硬化患者生存质量的主要影响因素，性别对大多数维度评分均有影响，女性的生存质量受损程度要比男性表现得更为严重，而Child分级每加重一级，生存质量出现降低的可能就升高2.9倍，提示生存质量与肝脏受损程度的逐渐加重呈正相关。还有学者认为血小板计数也是肝炎后肝硬化患者生存质量的主要影响因素[15]。林晓岚等 应用WHOQOL-BREF量表和CLDQ量表测评102例乙肝肝硬化患者生存质量及相关因素，结果认为患者的生存质量均比正常人差，且与焦虑、抑郁等心理状况呈负相关，女性患者在社会关系领域的得分较男性高，年龄与生理领域和环境领域的得分相关，年轻人由于病程发展快及对生存质量期望值高，因此在这些领域的生存质量较年龄大者差，提示临床工作者应加强对年轻乙肝肝硬化患者的关注；同时随肝硬化病程发展，疲乏、腹水等合并症的出现，将显著影响患者生存质量，导致病程延长，费用增加，患者出现绝望和恐惧，最终导致生存质量降低；血清白蛋白、血清总胆红素、谷丙转氨酶3个指标异常与肝硬化患者腹部症状领域、生理领域、困乏、活动能力等有关，进而影响患者生存质量。解满霞和周进[18]采用WHOQOL-BREF量表和症状自评量表(Symptom Checklist 90，SCL-90)对乙肝肝硬化患者生存质量影响因素进行评价，认为疾病相关因素与生理领域各变量相关，非疾病相关因素如医疗付费方式及比例、婚姻家庭、情绪稳定性和年龄性别等与心理、社会关系及环境领域各变量有关，因此要加强规范治疗、提供个性化护理，减轻患者的症状和并发症，并争取社会支持，提高支持水平和患者对支持的利用度，建立全方位有效的社会支持系统[19]，开展正确有效的健康教育，提高患者的生存质量[20]。
3 酒精性肝硬化患者生存质量评定
酒精性肝病是西方国家导致肝硬化的最主要原因 [21]，近年来我国也呈上升趋势。Panagaria等[22]采用SF-36量表对41例酒精性肝病患者、40例非酒精性肝病患者和25例无肝病酗酒者进行生存质量评价，认为与无肝病酗酒者相比，肝病患者营养状况不良，生存质量显著下降。Estraviz等[23]采用SF-36量表、医院焦虑和抑郁量表(HAD)及症状特异性问卷，对不同病因和严重程度的肝硬化患者肝移植术前和术后生存质量进行评价，认为术前肝硬化的病因和严重程度影响患者的生存质量，术前酒精性肝硬化和病毒性肝炎肝硬化以及严重程度Child C的患者生存质量最差，肝移植术后生存质量得以改善，且各组差异无统计学意义，说明对于生存质量评价较低的患者优先进行肝移植手术会获得较好的效果。Afendy等[24]采用SF-36量表对1103例不同病因引发的慢性肝病患者进行生存质量分析，提示年龄和生存质量各纬度之间有显著的负相关，合并肝硬化的患者其生存质量得分更低，且不同地域、不同性别和Child分级影响肝硬化患者生存质量评价的部分维度，女性患者的评分较男性更低，Child A患者的生存质量评分显著优于Child B和Child C，非酒精性脂肪肝肝硬化患者的生存质量明显差于酒精性肝硬化、病毒性肝炎肝硬化和胆汁淤积性肝硬化，而酒精性肝硬化患者的生存质量评分显著低于病毒性肝炎肝硬化。
4 血吸虫病性肝硬化患者生存质量评定
日本血吸虫病仍被认为是严重影响中国经济和公共健康的重大传染病，晚期患者肝纤维化逐渐发展为肝硬化 。黄宏云等[27]采用WHOQOL-BREF量表对113例在册晚期血吸虫病患者进行生存质量调查，认为晚期血吸虫病对患者的身体危害严重、治疗效果较差、病情迁延不愈、病死率较高，患者的心理压力和经济负担明显增加，生存质量特别是生理领域、心理领域及总的健康评分显著低于对照人群，且年龄与生存质量呈负相关。2005年，国家出台对晚期血吸虫病患者治疗救助政策，对控制晚期血吸虫病病程的发生发展，提高患者的生存质量起到一定促进作用。SF-36量表也被认为适用于晚期血吸虫病患者生存质量评价 ，晚期患者8个维度生存质量评分均低于健康人群，与急性和慢性血吸虫病患者相比，在躯体角色功能、总体健康和情绪角色功能3个纬度得分最低，且性别、年龄、地区经济发达程度、家庭收入、文化程度、不同医疗费用支出等对其生存质量有影响 。熊衍琨等[32]采用NHP问卷和SCL-90量表对60例晚期血吸虫病患者和60例慢性血吸虫病患者进行生存质量和心理状态调查，发现晚期血吸虫病患者生存质量、心理状况均差于慢性血吸虫病患者，特别是气质稳定性、性格内向性、精神质倾向性方面表现突出，建议重视晚期血吸虫病患者生存质量和心理状况，减轻患者的心理压力，消除不良心理情绪，发挥社会支持系统，对晚期血吸虫病患者家庭及生产生活予以关心照顾，提高其适应社会能力，促进身心健康。Jia等[33]采用EQ-5D对湖南汉寿县215例晚期血吸虫病吸虫病患者进行生存质量评估，几乎全部的晚期血吸虫病患者均存在健康损伤问题，在5个维度中，感觉疼痛和不舒服的患者最多，占晚期血吸虫病患者的90.7%，另有87.9%、80.9%、31.6%和30.7%的晚期血吸虫病患者存在日常活动能力下降、焦虑及抑郁、行动能力下降和自我照顾能力缺陷，晚期血吸虫病患者年龄和各维度间存在线性相关，随着年龄的增长，患者中存在健康问题的比例快速增长。
5 结语
对患者生存质量进行评价，可以提供治疗前患者的信息及疾病对患者生理、心理和社会功能的影响，有助于在治疗后评价干预效果[34]。通过评价肝硬化患者的生存质量，可以测量肝硬化对患者躯体、心理、社会等方面的影响，评价治疗措施对这些方面的改善，将生存质量评价作为疗效评价指标体系中的重要内容[35]，为制定全面、合理、经济的诊治方案服务。目前使用国际上常用的生存质量测量量表，但国内在这方面研究仍处于初始阶段，很多量表缺乏中国特色，在中国人群中的可靠性、有效性及灵敏度还值得研究和验证，这将是今后我国肝硬化患者生存质量评价体系建设的研究方向。
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